Kожно обољење са смртоносним последицама
АKРА, Гана – Kада је Бернис Агбоада имала 15 година, исписала се из средње школе јер није могла да види таблу. Стид да дође испред табле како би видела шта је написано хранило је и константно подсмевање њених другова из разреда. Две године касније, вратила се у школу плативши некоме да уместо ње хвата белешке.
Са 19, Агбоада сања да ће уписати право, да ће бити певачица и модел, али пре тога мора да заврши средњу школу, а то значи свакодневно путовање до ње. Kада уђе у аутобус у Акри, суочава се са зурењем људи који шапућу „оброни“ или „офри“, што значи странац или белац. „Нико неће да седи поред мене“, каже.
Агбоада има белу кожу и видљиве ожиљке од година излагања сунцу. Она је међу оним становницима Гане који имају албинизам, рецесивно стање које драстично смањује количину меланина у кожи и може да изазове губитак вида и рак коже.
Неки у Гани верују да је њихово присуство знак несреће због чега их многи родитељи не признају, неки чак покушавају да их убију. Други пак верују да делови њихових тела могу да донесу богатство, због чега их убијају или продају.
На око 28 милиона становника у Гани, њих око 2.000 има албинизам.
Људи са албинизмом се не друже међусобно и не могу да прикупе средства како би се борили против немилосрдног сунца и света који мисли да су они потрошна роба.
Последњих година су, међутим, почели да се повезују на платформама попут Фејсбука и WхатсАппа, претворивши друштвену стигму у друштвене везе и офлајн пријатељства.
Искуства људи са албинизмом зависе од класе, годишта и колико је то стање видљиво на њиховом телу. За оне који живе у Акри и селима, стигма често води до озбиљног запостављања и подсмеха.
„Отац је неколико пута покушао да ме убије јер сам рођен с албинизмом“, каже Адам Адбул Вахаб, уредник из села у близини Тамалеа, на северу Гане. „Мислили су да сам са другог света и људи који се баве духовима хтели су да ме убију.“
Вахабов деда је зауставио потенцијалне убице, али се он и даље сећа како умало није умро.
У Акри, организације попут Удружења особа са албинизмом су последњих година обезбедиле истраживање и правну помоћ људима са албинизмом. Али они који живе у селима којима владају поглавице, нарочито су изложени насиљу, каже Силвија Ансах, 34-годишња менаџерка програма Енгаге Ноw Африца.
Страх од киднаповања је свакодневна брига за Ненси Даркоу, 20-годишњу самохрану мајку из једног села где је њена четворогодишња ћерка Франсиска рођена са албинизмом. Њен муж је одбио да призна дете када је сазнао да има албинизам, тврдећи да нико у његовој породици нема то стање.
„Подизање мог детета у селу је теже него у граду“, каже Даркоа док држи Франсиску и на леђима носи осмомесечног сина.
Сампсон Амекое (39), фармер и отац троје деце, сличног је искуства. „Нема везе шта радите, људи увек коментаришу моју кожу када прођем поред њих.“
Приступ производима за негу коже, кремама за сунчање и дерматолозима важан је за албино популацију која је константно под ризиком да ће изгорети на сунцу. А економски статус често диктира тај приступ.
„Људи са албинизмом у великом броју оболевају од рака коже због овдашње климе“, каже дерматолог Жанет Арји-Бои, која волонтира у албино групама.
Према њеним речима, албинизам може да доведе до нистагмуса, стања које узрокује неконтролисане покрете ока и квари вид.
Формирање заједнице помогло је људима попут Агбоаде да стекну свест о својој вредности.
„Kада сам упознала друге који имају моје стање, мотивисана сам да верујем да могу да преживим и то ми је много помогло да се не сажаљевам“, каже. „Знам да сам чак и са овим стањем лепа и да могу да урадим све што пожелим.“
The New York Times
